Humanizar para Empatizar.

Buenos días  soy Iris. Manchega, Albaceteña. Soy cabezota, perseverante y muy organizada. Soy paciente de colitis ulcerosa y psoriasis entre otras enfermedades crónicas. 

Un día decidí contar mi experiencia y desde entonces no he parado en visibilizar la realidad de tantas personas que como yo, son impacientes y quieren hacer una Sanidad mejor. Para mi dar visibilidad a todo lo que me pasa se ha convertido en una terapia. Desde hace mucho pienso que para que nos entiendan y nos escuchen tenemos que mostrar la realidad de lo que nos pasa por eso mi nuevo lema: 

MI COLITIS ULCEROSA SIN FILTROS. 

He descubierto un mundo nuevo como voluntaria, es una cosa que adoro y que hago con mucha ilusión y esfuerzo. Ahora mismo soy miembro de la Asociación FFpaciente. Una asociación en la que aprendo día a día de como a los pacientes deben de escucharnos MÁS

Una frase que me marcó y me ayudó muchísimo fue la del presidente y amigo Pedro Soriano . ‘’Un paciente informado y formado es una persona con mejor salud’’

¿Porque necesitamos unos profesionales que tengan un trato humano?

¿Por qué tienen que ser humanizadas las EII, Enfermedades Inflamatorias Intestinales?

·Síntomas Tabúes:

 

Las EII, en mi caso la colitis ulcerosa tiene unos síntomas muy característicos que todavía son tabú y de los que a los pacientes nos cuesta mucho hablar, esa considero una de las razones por las que necesitamos empatía y humanidad.

En mi caso uno de los síntomas que más me afectó en principio fueron los episodios de incontinencia sin control. Los primeros episodios de incontinencia en la calle de no llegar a un baño se pasa realmente mal, te dejan tocada tanto física como mentalmente. Con 25 años usé mis primeros pañales para adulto. Ya que en ese momento estaba en tratamiento de leucocitoaféresis, en ese tratamiento mi brote estaba muy elevado y eran 90 min sin poder mover ni una pestaña. Asi que empece a ir con pañal para evitar percances.

·Las autoinmunes casi nunca vienen solas:

Durante estos cuatro años diagnosticada he pasado por muchos momentos y muchos diagnósticos nuevos que se van quedando para siempre de forma crónica, los más difíciles sin duda para mi todos los cambios de tratamientos y lo que ello supone. Diferentes diagnósticos que se han ido sumando con todos sus efectos secundarios necesitan muchísimo apoyo y comprensión. 

Uno de los primeros efectos secundarios fue el aumento de peso debido a los corticoides. Algo muy complicado de gestionar, ya que además de estar mal de salud pasas a no reconocerte en el espejo, pasas a que la gente no te reconozca o que haga comentarios y frases totalmente innecesarias. Pero no solo las personas si no el personal sanitario.

En mi última gastroscopia, tuve que aguantar después de todo que ese médico tan ‘’maravilloso’’ me dijera cosas como que mi problema más grave era que me sobran kilos. Cuando le digo que he estado a dosis muy altas de corticoides mucho tiempo su respuesta fue ‘’los corticoides no hacen que aumentes de peso y podrías haberlo evitado totalmente’’. Me dejó echa polvo, salí de la consulta sintiéndome super culpable y totalmente vulnerable. Por desgracia no era la primera vez que me lo decia, pero lo que más me dolió es que de todos los problemas que tengo (no veo por un ojo) a lo que más importancia le dio es que me sobran kilos y que la culpa era mía.

Como bien acabo de decir no veo por el ojo izquierdo, hace año y medio llegó a mi vida mi segundo  herpes ocular, el cual mi sistema inmune ha sido incapaz de ‘’luchar’’ contra él. La cosa se fue complicando y empeorando, cada consulta era para decirme una cosa peor a la anterior. 

Hace un año me tuvieron que operar de urgencia y eso supuso un cambio en mi vida para siempre, me limito muchísimo. En esa operación me di cuenta que muchas veces los médicos no se dan cuenta que debajo de ese ojo está una persona. Y os pongo en situación: yo totalmente consciente y despierta. Asustada por la urgencia de la operación, mientras escuchaba a uno de los cirujanos todo el rato decir lo mal que estaba mi ojo, la mala solución que tenía, lo complicado que era y lo mal que estaba.

Esa situación me puso muy nerviosa, y la verdad lo pasé bastante mal. El otro cirujano se dio cuenta y le decía mientras, cosas como ‘’pero mira lo bien que está quedando’’ ‘’ seguro que queda bien’’... En ese momento me di cuenta que muchas veces los médicos no se dan cuenta que necesitamos humanidad, por que no somos una patología con patas, somos ante todo personas y necesitamos que se nos cuide y se nos trate como PERSONAS.

Otro de as consecuencias que he sufrido en mis carnes por que el personal sanitario no me escucho fue el que veis en la siguiente foto, lo cuento en mis entradas:

·Ingreso Con Sorpresa I

·Ingreso Con Sorpresa II

¿Por qué es importante trabajar la humanización del sistema nacional de salud?

La colitis no solo nos afecta de forma física si no también de forma emocional. Nos quita vida social y afecta a nuestras relaciones afectivas. Necesitamos comprensión y empatía. En un principio quieres pensar que tu vida no va a cambiar pero poco a poco empieza el momento de aceptación y te das cuenta que tu vida quieras o no va a cambiar si o si.

Cuando eres joven haces planes pero cambia de un momento a otro y no puedes hacer nada. Te levantas con mucha energía o con muchas ganas de hacer cosas pero de repente todo cambia y no puedes ni moverte.

Uno de los últimos episodios fue así, tenía un viaje programado para ver a mis amigos de Madrid, pero en la consulta de antes todo empeoró sobre mi salud y por lo tanto todos los planes cambian. Entonces sientes que no puedes hacer planes y piensas ¿podré hacerlos?

Muchos pacientes de eii nos vemos desbordados, en mi caso por múltiples diagnósticos y efectos secundarios derivados de los diferentes tratamientos. Y necesitamos que cuando vayamos a las consultas, ya que vamos mucho, para nosotros sea un lugar seguro en el que poder sentirnos cómodos y expresar todas nuestras dudas y miedo.

Necesitamos comprensión y empatía. Desde hace un tiempo, como veis tengo que llevar bastón ya que he tenido varias caídas y bueno acepte que necesitaba este tipo de ayuda, ya no solo para no caerme si no para que la gente me identifique como una persona con baja visión.

Por este motivo he tenido varios ‘’contratiempos’’ pero sin duda el otro día me llamó mucho la atención una situación. 

Tenía cita en la unidad del sueño, para que me entregaran el aparato para hacer la prueba en el sueño en casa. Era la primera vez que iba a esa consulta, pues una celadora me indicó perfectamente donde tenía que esperar. Al llegar a la puerta vi un timbre, es lo único que veía porque tenía un indicador, pues llame había una flecha en un color llamativo. Pues salió una enfermera de dentro de la consulta, sin ni siquiera saludar me dice que como me llamo y acto seguido sin dejarme hablar y con un tono de voz bastante desagradable y alto me grita ‘’¿es que no ves el cartel de la puerta en el que pone que los pacientes de la unidad del sueño no pueden llamar al timbre?’’ … Recordemos que llevo bastón pero lo tenía plegado para estar más cómoda, saque el bastón y le dije pues ‘’no, no veo’’... sin decir nada cerró la puerta y me dijo ahora te llaman.

Al rato sale una enfermera, esta vez con un tono de voz maravilloso, con una empatía increíble, me pregunta si acudo sola y le digo que si. Muy amable y preocupada se sienta y me explica que me dará el aparato más sencillo para que no tenga problemas con la visión. me da todo explicado paso por paso en un papel e incluso me dice que si quiero grabar la conversación para si luego alguien va a ayudarme. 

Me quede encantadisima y extrañada como en un mismo servicio en cuestión de 3 minutos pueden tratarte como una persona o como una patología que anda.

Entonces me dí cuenta una vez más de lo necesario que es repetir y poner en valor una frase que repito hasta la saciedad…¡¡UNA DE LAS COSAS MÁS IMPORTANTES ES QUE SE NOS ESCUCHE!!

Con que la primera enfermera se hubiese parado a escucharme simplemente no habría tenido más problemas. simplemente con escucharme.

“Todo lo vivido y todo lo que me queda por vivir me ha ayudado a tener una paciencia INFINITA y una EMPATÍA que antes quizás no tenía. He aprendido y sigo aprendiendo, espero seguir creciendo y seguir dando visibilidad a mi humilde manera, todo ello para que a los PACIENTES se nos escuche MÁS”

Mis Agradecimientos

No quiero terminar sin dar las gracias infinitas a mi médico digestivo, el Doctor Gabriel Rodriguez Toboso. Sin él no hubiera sido posible llegar hasta donde estoy. Sin él hace mucho tiempo que mi colon ya no estaría conmigo. Es una persona increíble, magnífica, preocupada y comprometida con sus pacientes. Nunca tendré vida ni tiempo para agradecerle todo lo que ha hecho, hace y estoy segura que hará por mi.

Cuando pienso en humanización solo puedo pensar en él. Gabriel es la viva imagen de lo que es la empatía y humanidad hacia un paciente. Me quedo con lo que me dice siempre ‘’CONFIEMOS’’... En ello estamos confiando. Ha sido, es y será el ejemplo claro de lo que es humanizar la sanidad.

Por otro lado quiero agradecer desde aquí a mi red de apoyo, esas personas que están siempre conmigo escuchando y apoyando cuando más las necesito sin ellos y ellas no sería posible poder dar visibilidad a lo que me pasa día a día. 

Quiero hacer una mención especial a cuatro enfermeras que han llegado a mi vida para quedarse formando parte de ella. Mi gran amigo Pedro Soriano, mi querido Oscar Romeu, mi querida Maria Ramirez y por supuesto mi adorada Pilar Sánchez. Son referentes para mi que me han enseñado lo que es la empatía y comunicación con el paciente. 

Para terminar quiero dar las gracias a Raúl Juarez-Vela por darme la oportunidad de participar en esta jornada tan importante para los pacientes. Y también a la universidad de la rioja y su aula de humanización de janssen.