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Goodbye 2021...

  Goodbye 2021.... Llego el último día del año... Y que año, madre mía 😅. Haciendo balance y pensando todo lo vivido obviamente me quedo con lo bueno 😍...  Mis viajes, mi vida en Madrid, los museos visitados, las charlas, el formar parte de la familia de #FFpaciente, los momentos sin prisas ni agobios. De lo mejor de este 2021... La gente que me ha acompañado, la gente que ha llegado a mi vida para quedarse y formar parte de ella... Sois muchos y no quiero olvidarme de nadie asi que vosotros lo sabéis 😊 Pero este año mi salud me la ha jugado, ha llevado mi paciencia al limite, me ha puesto a prueba... He tenido un año para olvidar en cuanto a salud se refiere... Pero ha llegado diciembre y resulta "QUE LE VAMOS GANANDO"🥳... Todo llega y el confiar no lo he perdido nunca 😊 No puedo acabar el año sin dar las gracias en especial a Gabriel, mi digestivo. Sin él nada hubiera sido posible, sin él no hubiera tenido tantas oportunidades y sin él probablemente no hubiera sido cap
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Mi desesperación se ha convertido en enfado...

Mi desesperación se ha convertido en enfado... No suelo quejarme (porque no tengo motivos), soy una paciente muy paciente, todo me viene bien, me adapto a todo y todo lo entiendo... Pero lo que me está pasando con el derma es VERGONZOSO y quiero contarlo todo por orden... Hace como 15 días más o menos mis placas de psoriasis de debajo del pecho empezaron a darme follón, como ya las conozco las empecé a curar y cuidar cómo hago siempre. Pero los días pasaban y yo me di cuenta de que no era como otras veces, la cosa se puso complicada, me notaba los pechos "raros", el dolor era insoportable y supuraba pus de una manera increíble. Decidí ir a urgencias (aún sabiendo que no hay dermatologa de urgencias, solo los jueves por la tarde), una vez allí la médico que me atendió un 10... Pero obviamente no era como otras veces, tenía mastitis y además una infección de caballo, me mandó antibiótico y que me curará la enfermera primero en urgencias y luego en mi CAP. La enfermera de urgenc

¡Un nuevo amigo llega a mi vida! Todo gracias a Gabriel.

Le debo todo a Gabriel… Un nuevo amigo en forma de medicación ha llegado a mi vida y quiero presentarlo en sociedad... Se llama Upadacitinib, un nombre complicado, ¿verdad.  Antes de contaros más sobre mi "amigo" os voy a contar un poco como hemos llegado hasta él. Lo primero voy a hablar de mi médico, aunque quien me lee ya lo conoce, pero quiero dedicarle unas palabras. Para quien no lo conocéis se llama Gabriel, no me ha dejado ni un segundo, se ha preocupado por mí en todo momento y no ha dejado de luchar por qué mi colon siga en su sitio. En una de sus llamadas me dijo que, si me veía con fuerza de empezar otro tratamiento, la verdad yo no lo tenía claro y bueno ahora mis fuerzas también están flojeando, pero confío en él al máximo y tenía que intentarlo. Me explicó que era un tratamiento americano y bueno "nuevo" para las Eii.  En esos momentos yo tenía confianza en que mi último amigo biológico me iba a funcionar, pero Gabriel ya tenía claro que no me es

Ni un respiro...

 "Estos dos meses serán más tranquilos" ... "Estos dos meses se pasaran más rápido". Inocente de mí.  Todo marchaba bien, o eso creía yo. Por fin después de mucho tiempo sin trabajar me llamaron para hacer una formación y empezar a trabajar, estaba super ilusionada y algo nerviosa para que mentir. El trabajo era justo lo que necesitaba, un trabajo adaptado a mis necesidades y con un baño cerca, cosa de lo más importante. Empecé en él con mucha ilusión, un trabajo nuevo en una ciudad nueva y que ademas me encanta. Esa primera semana de trabajo fue muy especial para mi, y no solo por el trabajo si no por todo lo que tuve esa semana, pude visitar el museo del Prado, me encanta la pintura y para mi fue algo increíble... Además fuí al museo de la ilusiones de Madrid. lo recomiendo totalmente, madre mía hacía tiempo que no me ría tanto. (os dejo alguna fotito) Siempre he pensado que los cambios son necesarios y la verdad es que cambiar de ciudad en 4 días es algo increíbl

Un nuevo biológico llega a mi vida...

El ustekinumab llega a mi vida... ¿será el mio? ¿me funcionará? ¿será el que me ''libre'' de la operación?... Todas esas preguntas pasan por mi cabeza una y otra vez. Desde noviembre y  mi ingreso  todo ha sido incertidumbre y no saber bien que iba a ser de mi, pero siempre he tenido a mi Gabriel, que me da esa confianza y esa paz necesaria para llevar las cosas mucho mejor. Después de mi ingreso y salir muy contenta porque seguía con mi ''tofa'' llego el momento de despedirme de él...  Tofa me despido de tí ... Me despedí de él con muchísima pena, era un 'amigo' que me dio muy buenos momentos, llegue a pensar que sería mi 'amigo' para siempre y ojala... era tan cómodo. tan bueno, me dio tan buenos resultados que me dio mucha, mucha pena decirle adiós, pero llego el momento y pasamos al vedolizumab.  Como siempre lo cogí con muchas ganas, mucha esperanza y sobretodo mucha mucha ilusión... pero si es cierto que según pasaban las semanas y

. . . G R A C I A S . . .

Mi querida Colitis hoy quiero darte las gracias. Quiero darte las gracias por muchas cosas pero la primera por todas las personas maravillosas que has traído a mi vida.  ¡¡GRACIAS Gabriel !!   Carta a Mi Digestivo Lo primero y sin duda dar las gracias a Gabriel, mi médico. Que importante es tener a alguien que te entienda, alguien que te comprenda, alguien que te apoye, alguien que te ayude... Pues yo he tenido la gran suerte de que una de esas personas es mi médico, mi Gabriel.  No tengo palabras ni voy a tener forma de agradecer a Gabriel todo lo que hace por mi. De verdad encontrar personas así es un regalo y yo he tenido la suerte de que Gabriel se cruzará en mi vida. Tener una enfermedad como la mía es complicado, y ademas mi colitis pues es un poco follonera xD ... Yo le tengo un poco de manía pero estoy segura que Gabriel le tiene la misma manía o más xD. Gabriel... ·Gracias por estar siempre ahí... ·Gracias por no rendirte... ·Gracias por no darte por vencido... ·Gracias por no

Reflexión de Leona 🦁

Reflexión de Leona 🦁 Hace unas semanas que lo vengo pensando... Y me hice varias preguntas... ¿Es normal cansarse? ¿Es necesario parar? ¿Merece la pena seguir intentando? ¿Es normal estar harta? Cuando se te juntan varias cosas negativas, cuando ves que todo sale del revés, cuando te das cuenta de que no puedes con todo... Te haces esas preguntas... Cuando pasan los días he llegado a varias conclusiones... •¿Es normal cansarse?... Rotundamente si, normal y necesario, parar y descansar para coger con más fuerza. •¿Es necesario parar?... Rotundamente si, a veces parar y ver las cosas con otra perspectiva es necesario para poder seguir avanzando. •¿Merece la pena seguir intentando?... Está pregunta me la hice por un nuevo cambio de medicación... Y esta aún no se la respuesta 😬... Es muy agotador que ninguno funcione... Es completamente desesperante ver que no avanzas... Pero vamos con fuerza a seguir intentándolo. •¿Es normal estar harta?... Es muy muy normal estar harta, pero llegar al