Un nuevo biológico llega a mi vida...

El ustekinumab llega a mi vida...


¿será el mio? ¿me funcionará? ¿será el que me ''libre'' de la operación?...

Todas esas preguntas pasan por mi cabeza una y otra vez. Desde noviembre y mi ingreso todo ha sido incertidumbre y no saber bien que iba a ser de mi, pero siempre he tenido a mi Gabriel, que me da esa confianza y esa paz necesaria para llevar las cosas mucho mejor.

Después de mi ingreso y salir muy contenta porque seguía con mi ''tofa'' llego el momento de despedirme de él... Tofa me despido de tí... Me despedí de él con muchísima pena, era un 'amigo' que me dio muy buenos momentos, llegue a pensar que sería mi 'amigo' para siempre y ojala... era tan cómodo. tan bueno, me dio tan buenos resultados que me dio mucha, mucha pena decirle adiós, pero llego el momento y pasamos al vedolizumab. 

Como siempre lo cogí con muchas ganas, mucha esperanza y sobretodo mucha mucha ilusión... pero si es cierto que según pasaban las semanas y yo seguía igual o incluso peor mis esperanzas se iban... mi ilusión desaparecía pero no pensaba rendirme. 

En la semana seis más o menos de tratamiento y con 3 dosis del tratamiento y viendo que no mejoraba empezaron los ciclos de corticoides en vena... Madre mía como los odio de verdad... NO me apetecía nada empezar otro ciclo, no tenía ganas pero sabía que era la única manera de intentar 'salvar' el tratamiento y esperar que me hiciera efecto... Las semanas pasaban, entre ciclos y ciclos de corticoides... Mi salud tanto física como mental iba empeorando por momentos... de verdad es muy muy desesperante ver que tu intentas estar bien, que solo quieres un poco de calidad de vida... y ver que no lo consigues, ver que por mucho que hagas no levantas cabeza es desesperante.

Las semanas pasaban, Gabriel volvió, y tengo que reconocer que eso me daba mucha tranquilidad, quería que si teníamos que tomar decisiones ''difíciles'' que él estuviera conmigo, aunque NO me ha dejado ni un momento, vamos se merece un monumento. Llegó la semana 12 y bueno ya estaba claro que el vedolizumab no había hecho su trabajo, así que llegó el momento de despedirse de él, aunque yo llevaba ''despidiéndome'' varias semanas, ya tenía claro que no era mi medicación, pero bueno me despedí sin pena, porque la verdad no me hizo nada, no me ayudo nada asique no me costo nada decirle hasta nunca.

Lo único malo y que ya sabia, es que al despedirme de él me tocaría empezar otro ciclo de corticoides, y las odio con todas mis ganas pero sabía que era lo que me tocaba... Recuerdo esa llamada de Gabriel el dia 16 de Junio... Siempre que hablo con Gabriel, me quedo con alguna frase que me da fuerza, siempre lo consigue.. como por ejemplo cuando me dice ''CONFIEMOS''...Pues en esa llamada la frase que se me quedo fue... ''Sea de una manera u otra es el ultimo ciclo de corticoides''... 

Él sabe mejor que nadie que los corticoides me tiene harta y muy muy aburrida, sabe que no quería más ciclos, sabe que no quería más... y supongo que es una manera de darme fuerzas... Ya con resignación le decía... Gabriel de perdidos al río... Tenemos que intentarlo, solo me queda una opción y para llegar a ella necesitamos un ''chute'' de corticoides para ver si es posible aguantar y hacerse ''fuerte''...

Necesitábamos la aprobación de la medicación nueva y eso tardaría con suerte una semana más o menos, asique muy muy a mi pesar empezaba con otro ciclo de corticoides. En ese momento me sentí tan rara, tan perdida, aun sabiendo todo lo que tenia que hacer me sentía muy perdida. Quizás por esa razón me sentía tan perdida por saber exactamente lo que tenía que hacer. 

Tenía muy muy claro que las dosis de corticoides serían altas... y que eso repercute a que la bajada para dejarlos sea muy muy lenta y cansada, me desesperaba pensar en otra bajada, pero de nuevo una frase de mi Gabriel me alivio mucho...''QUIZÁS podamos hacer una bajada más rápida''... Bueno el caso era empezar y esperar a la aprobación de la medicación...

Ese mismo día, recogí los informes y papeles y directa al hospital de día para empezar al día siguiente. No tendría ganas pero soy una paciente muy obediente y sé que en ese momento esos eran los pasos a seguir, así que no dejarlo ni un momento... Al día siguiente comencé con el ciclo... Siete días, tengo que reconocer que este último ciclo sobre el cuarto día se me empezó hacer muy cuesta arriba... pero bueno tuve muchísimo apoyo de mucha gente la verdad.


''Un paréntesis... Es muy difícil expresar como te sientes, estas entre ilusionada, esperanzada pero a la vez desesperada y cansada. Estas más ''sensible'', todo te afecta más, echas mas de menos, quieres más... y entonces sientes que NO quieres agobiar... que no quieres cansar... que no quieres molestar... y entras en un bucle horrible de necesitar que te cuiden y te quieran a creer que pides demasiado... Pero bueno se pasará... Solo decir que estoy feliz, que estoy bien y claro me da terror cagarla... que bastante tengo.... y hasta aquí un poco de como me siento.''


El ciclo acabó... y llegó el martes 21 de Junio... Entro al hospital de día y la supervisora... maravillosa Yolanda me dice ''Iris que te han aprobado el Uste''... en ese momento me senté en el sillón y lloré... Lloré mucho, era una sensación de pues sea lo que sea se termina ya... y voy a poder intentarlo, ¿y si es el mio? ¿y si me funciona? ¿y si este duerme a mis jodidas amigas? Fue una sensación de alivio y descanso... Mi ilusión volvía... Mi esperanza volvía... Tenía que hablar con Gabriel y ver que día me lo ponía... Estamos conectados por que me lo crucé en la puerta del hospital xD.... Decidimos que me lo pondría el Viernes 25...


Llego el día y tengo que reconocer iba ACOJONADA... nunca me había pasado... tenía una sensación de...''uff es el último... sea como sea esto termina''. Mis venas pues no lo pusieron nada fácil, tres horitas más o menos allí... Pero bueno ninguna reacción NO deseada.

Ahora solo le pido que empiece a trabajar, que me haga bien, que me de un poco de descanso, que me de un poco de tiempo, que me de calidad de vida, que me cuide, que me calme, en definitiva que se lleve bien conmigo aunque sea un poco de tiempo... No pido más solo un poco... SOLO UN POCO.


Solo puedo dar las gracias a mi reuma y a mi digestivo sin ellos nada de esto sería posible, y os aseguro que si no fuera por Gabriel llevaría ya tiempo sin colon...

No puedo olvidarme de mis enfermeras favoritas del hospital de día que me cuidan y cuidan mucho mis venas😍


Y muchísimas más personas que han llegando a mi vida para quedarse.... GRACIAS 


¡¡Rendirse no es una opción... La leona sigue peleando día a día!!


Iris.

#Vivirconcolitisulcerosavivirtranquila

Soy dueña de mi modo aleatorio 💛


Twitter e Instagram: @iris_CU93

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